Saúde
Após milhares de apelos e pressão, Anvisa libera aval para Abrace continuar produzindo remédios à base de maconha
O pedido de suspensão foi enviado à Justiça pela Anvisa e o julgamento acontecerá dia 18
A Associação Brasileira de Apoio Cannabis Esperança (Abrace), localizada em João Pessoa, na Paraíba, é a primeira e única instituição do Brasil autorizada pela Justiça a cultivar maconha para fins medicinais. Porém, no último dia 25, o desembargador federal Cid Marconi, do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5), emitiu uma liminar suspendendo o cultivo.
O pedido de suspensão foi enviado à Justiça pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A agência declarou que as atividades da Abrace não tinham a supervisão de seus técnicos, representando um risco sanitário que poderia agravar a saúde dos pacientes.
Por outro lado, a Abrace informou que o pedido de Autorização Especial (AE) foi enviado em 2017 à Anvisa e até o momento não havia sido atendido.
Com isso, os efeitos da liminar que autorizava a produção dos medicamentos com a Cannabis ficam suspensos. O julgamento deveria acontecer dia 18 de março.
Enquanto isso, a entidade e, principalmente os pais de crianças que utilizam os medicamentos para tratar doenças como o autismo, por exemplo, iniciaram uma campanha nas redes sociais, com o intuito de evitar a suspensão definitiva das atividades da Abrace.
A suspensão da liminar aconteceu dois dias antes do Ministério da Saúde (MS) abrir uma consulta pública para receber opiniões sobre a inclusão do canabidiol no Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto tratamento destinado para crianças e adolescentes com epilepsia refratária.
A finalidade do MS é ter opiniões, informações e críticas da sociedade e da comunidade científica sobre a temática que alimenta um amplo debate no País, e teve.
O Portal Rondon, por exemplo, entrevistou uma mãe que mora em Marechal Cândido Rondon, e contou à redação, a diferença que o óleo faz na vida do filho Miguel, um menino de 11 anos, portador de autismo severo e outras síndromes.
Um relato emocionante em meio a milhares
Tatiane Alves teve muita dificuldade para engravidar. Quando finalmente conseguiu o positivo, descobriu que os maiores desafios ainda estavam por vir.
No quarto mês de gestação, Tatiana recebeu a notícia de que seu bebê estava com uma má formação no cérebro, na região do cerebelo.
Os médicos fizeram um acompanhamento mais assistido da gravidez e o Miguel nasceu. Logo, começou a busca por alternativas que o mantivessem vivo.
“Aos cinco dias de vida, o Miguel teve uma parada cardíaca. Então, ficou 60 dias na UTI, onde teve mais duas paradas… Com 45 dias de vida, ele foi submetido a uma cirurgia no coração, em Curitiba, no Hospital Pequeno Príncipe. Ao sair de lá, ele tinha dois meses, um diagnóstico de má formação do cérebro, uma cirurgia e nenhuma sequela”, Tatiana contou ao Portal Rondon.
À princípio, as coisas iam bem, até o Miguel completar quatro meses. Aí, ele começou a apresentar problemas neurológicos. “Começamos uma busca intensa por diagnósticos, médicos e tratamentos”, lembra a mãe.
Com 1 ano e dois meses, a família conseguiu um tratamento em Brasília, no Hospital Sarah Kubitschek. Voltaram de lá com um diagnóstico de Transtorno Global de Desenvolvimento (TGD) e outro de Síndrome de Gómez-López-Hernández.
Quando o menino tinha dois anos, Tatiane decidiu ter outro filho. “Miguel era como um bebezinho, ele não sentava, não engatinhava, não pegava nada na mão, ficava sempre no colo, mas era bem calmo”.
Com a nova gravidez da mãe, vieram novos problemas. Miguel começou a apresentar alterações de comportamento, gritava, se beliscava, chacoalhava a cabeça e batia ela no chão…
“Eu achava que era a forma dele rejeitar a gestação”, conta a mãe. “Mas, ele parou de dormir. Ele estava tão agitado, que não conseguia pegar no sono. Só dormia da meia-noite às 2h da manhã. Ele não conseguia mais parar para fazer fisioterapia, não conseguia parar para comer, tudo ficou muito mais difícil”.
E Tatiane não aceitava a ideia de dar medicação química para o filho. “Pensei que quando o bebê nascesse, ele ficaria mais tranquilo”.
Porém, quando o Arthur nasceu, a mãe entrou em um estado de exaustão tão grande que precisou recorrer aos remédios.
“Ele começou a tomar dois medicamentos: um comprimido e um líquido. Enquanto as crianças da idade do Miguel, que tinham o mesmo problema, tomavam um comprimido de 1mg, ele tomava 9mg. Enquanto outras crianças tomavam 10 mg de remédio líquido, o meu filho tomava 50mg. E ainda assim a medicação não fazia efeito”, recorda a mãe.
A mãe contou à redação, que todas as vezes em que o remédio começava a agir no corpo de Miguel, ele dormia. Dormia, acordava e ficava “lesado”. E quando o efeito dos medicamentos passava, ele ficava extremamente agitado e nervoso. “Assim ficamos por mais três anos”.
“Até que o Miguel completou cinco anos vivemos naquele estado de guerra… tendo que cuidar para que ele não se machucasse, protegendo-o de si mesmo. Quando ele ia à escola, ligavam dizendo que eu precisava ajustar a medicação, mas não tinha como medicar mais, ele já estava recebendo uma super dosagem”.
O menino chegou a tal ponto que foi privado de todo o convívio social. O que dói demais em Tatiane.
“Ele não podia mais ir comigo ao supermercado nem ao shopping. Não podia frequentar festas de aniversário… nada. Ele foi reduzido àquela criança extremamente agitada e eu, impotente, o máximo que podia fazer, era medicá-lo”.
Preocupada com a dosagem de remédios que o filho precisaria tomar cinco anos mais tarde, caso continuasse naquele quadro, Tatiane foi desabafar em um grupo de mães.
Através de uma conversa, descobriu o uso do óleo de maconha.
“Nessa hora minha ignorância falou mais alto e me enchi de preconceitos… Já dava os remédios que eu não queria e ainda dar óleo de maconha? Pensei que ele ficaria chapado”, Tatiane conta lembrando de como se sentiu.
A mulher insistiu e disse que daria um pouco para ela e, caso ela quisesse usar, poderia fazê-lo. E, se desse resultado, ela poderia se inscrever na Abrace.
“Deixei o óleo muitos dias parado em casa… Fui postergando o uso e pensando no que eu poderia fazer. Numa noite, quando não via outra saída. não contei para ninguém e ministrei o óleo ao Miguel. Fomos dormir e, por volta das 4 horas da madrugada, acordei, fui no quarto dele e ele continuava dormindo. E dormiu até às 7 horas da manhã. Pela primeira vez em cinco anos ele dormiu a noite inteira. Fiquei desesperada achando que tivesse matado o meu filho, ficava com um espelho embaixo do nariz dele para ver se estava respirando…”
Mas para a alegria da mãe, o menino acordou, tomou um banho tranquilo, comeu calmamente, assistiu tv e até sorriu para ela. “Ele fez tudo isso num dia só”, ela lembra admirada. Eu não estava acreditando naquilo. Então, resolvi fazer minha inscrição na Abrace”.
Num primeiro momento, Tatiane entrou para a Abrace como parte de um experimento. Assim como os outros pais, ela relatava em vídeos e áudios o comportamento do filho com a utilização do óleo. Com todos esses depoimentos, a associação brasileira conseguiu o direito de produzir e distribuir o Óleo de Canabidiol para as famílias.
Faz seis anos que o Miguel faz esse tratamento com Cannabis.
A mãe já conseguiu diminuir os fármacos que ministra ao filho exatamente porque eles estão associados ao óleo, e isso, para ela é uma grande vantagem. “Conforme a criança cresce é normal aumentar a dosagem e no nosso caso, foi ao contrário”, conta.
Essa medicação traz mais qualidade de vida à família da Tatiane e tantas outras, por isso, um grade número de famílias está se mobilizando pela continuação dos trabalhos da Abrace. “Depois que começamos a medicá-lo com o óleo, minhas ideias perturbadoras de ter que interná-lo em uma clínica psiquiátrica acabaram”.
Hoje, com 11 anos, o Miguel tem Autismo severo, Síndrome de Gómez-López-Hernández e paralisia cerebral.
“O tratamento do Miguel influencia minha vida, sem o óleo serei escrava do problema de saúde que o meu filho tem. Então, a Abrace não pode parar”, finaliza a mãe.
Veja o depoimento de Tatiane, mãe do Miguel
Assim como ela, milhares de pessoas se movimentaram pelas redes sociais. As pressões fizeram com que o desembargador Cid Marconi, do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5), mudasse de posição.
Nesta sexta-feira (05), a Associação Brasileira de Apoio Cannabis Esperança (Abrace) recebeu novamente a autorização para cultivar maconha e produzir os medicamentos para cerca de 14 mil pacientes, que são associados a ela, assim como a Tatiane, do município rondonense.
Cid Maroni afirmou que ficou impressionado com a relevância e eficácia dos extratos no tratamento de sintomas e das doenças como epilepsia, Alzheimer, Parkinson e autismo.
Os produtos são fornecidos aos associados da Abrace em forma de óleo, spray nasal e pomada. Seus valores variam. Eles podem custar de R$ 70 a R$ 640. Fora da Abrace, os mesmos produtos são comercializado em farmácias e podem chegar ao valor de R$ 2 mil.
Agora, o que a Abrace tem a fazer é abrir um protocolo na Anvisa para regularizar a ampliação de sua operação e de sua estrutura atual. Para isso, a associação tem o prazo de 30 dias. Depois, será criada uma comissão, com representantes da própria Abrace, juntamente com Anvisa, União, Polícia Federal, Defensoria Pública da União que passarão a promover vistorias mensais na associação.
Conheça o trabalho da Abrace através do Instagram, clicando aqui.
Portal Rondon
