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Pais relatam luta após as duas filhas serem diagnosticadas com cardiopatia: ‘Vontade de chorar só de lembrar’

Isabella e Beatriz tiveram cardiopatia congênita, doença que afeta cerca de 29 mil crianças por ano segundo Ministério da Saúde

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| Foto: RPC|
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Quando a pequena Isabella nasceu, primeira filha de Paula Heidy e Daniel Fagundes, eles não imaginavam o desafio que estava por vir ainda nos primeiros meses de vida da criança. Isabella recebeu o diagnóstico de cardiopatia, condição no coração que dificulta o bombeamento de sangue.

Segundo Paula, a gestação foi normal. Quando Isabella nasceu, também não houve nenhum problema. Mas em pouco tempo, a criança começou a apresentar sintomas que acenderam o alerta: falta de ar quando chorava, não ganhava peso, não mamava o necessário e apresentava palidez.

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“O sinal mais forte que ela deu foi quando ela estava com dois meses de vida. A gente tava dando um banho nela a noite, e ela desmaiou. Aí a gente viu que alguma coisa tava acontecendo”, lembrou Daniel.

A família procurou ajuda, e após cinco pediatras, veio o diagnóstico – e o início do tratamento.

Foram seis meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ela foi uma das cerca de 29 mil crianças que, anualmente, recebem o diagnóstico da doença, segundo dados do Ministério da Saúde.

A Isabella chegou a entrar na fila de espera pra receber um novo coração. Em 2016, a família criou até uma campanha para encontrar um doador, mas o transplante foi desconsiderado após o coração da criança responder a um tratamento.

Relembre:

Quando a família achou que a vida estava voltando ao normal, o pesadelo ressurgiu: a Beatriz, segunda filha que nasceu anos depois, também apresentou a mesma doença, o que indicou problema congênito. No caso da Isabella, a família lembra que os médicos acreditavam que a doença tivesse sido causada por um vírus.

“Eles pediram pra gente fazer um raio-x e aí a gente descobriu que o coração tava aumentado de tamanho também com a Beatriz. Só de imaginar que a nossa nova filha ia passar pela mesma coisa, foi um pesadelo. Indescritível. Dá vontade de chorar só de lembrar de receber a notícia”, disse o pai.

Segundo Paula, a pequena Bia apresentou os primeiros sinais da mesma condição da irmã aos seis meses. A pequena ficou 11 meses internada na UTI. Diferentemente de Isabella, ela precisou do transplante após o agravamento da condição.

Os pais lembram que, como ela não aguentaria mais esperar, a alternativa foi um coração artificial. A família conseguiu na justiça o tratamento, que só é feito em um Hospital de São Paulo. E por uma coincidência do destino, no mesmo dia que ela foi transferida para o hospital, um doador compatível apareceu.

O transplante foi em fevereiro de 2021. Um ano e quatro meses de uma vida nova pra Bia, de reencontros e descobertas, mas que ainda exige muitos cuidados, assim como no caso de Isabella, que continua fazendo acompanhamento cardiológico.

A luta da família, agora, é para que mais pessoas que estão na fila na espera de um órgão possam ter a esperança de uma vida nova.

“É muito difícil [a decisão da doação], mas é um gesto tão bonito, porque por exemplo, no caso da Bia, foram 11 meses que um bebê ficou confinado dentro de um berço. E depois desse ato de amor, porque não tem outra palavra, ela tá tendo uma vida como uma criança qualquer”, concluiu a mãe.

Exames preventivos

A médica Letícia Rocha faz parte da equipe do serviço de cardiologia do Hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba, que é referência no país.

Segundo ela, se a criança não fizer os exames ou não aparecerem alterações, é importante ficar atento aos sinais.

“Hoje a gente já tem um exame que se chama ecocardiograma fetal, um exame que ele não é obrigatório, geralmente é indicado para gravidez de risco, mas cada vez mais a gente tem visto que os obstetras tem incluído e isso é importante. Pós-nascimento, é obrigatório toda criança, pelo menos no estado do Paraná, fazer um teste que chama ‘teste do coraçãozinho’. Uma medida de oxigenação dos membros superiores, parte inferior do corpo, e se tiver alguma diferença importante, sinaliza que pode ter algo errado no sistema cardiovascular, e essa criança só sai da maternidade depois de fazer um ultrassom no coração pra saber se está tudo bem ou não”.

Segundo a instituição, em 2021, foram mais cinco mil atendimentos cardiológicos e 460 cirurgias, entre elas dois transplantes de coração.

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