Criança curitibana com doença rara consegue doador de medula óssea na Alemanha: ‘A fila é grande, as pessoas lutam contra o tempo’, diz mãe

Ainda quando dava os primeiros passos, Isabela Feckinghaus descobriu o que se tornaria o maior desafio ali em diante. A menina foi diagnosticada com linfohistiocitose hemofagocítica (LHH) – doença rara que atinge a medula óssea e destrói os anticorpos produzidos no organismo.

Contudo, o que ela e nem a família esperavam é que a possibilidade de cura fosse chegar de tão longe. São mais de 10 mil quilômetros que separam Curitiba da Alemanha, país onde foi encontrado um doador 90% compatível para realizar o transplante de medula óssea.

Isabela, atualmente com cinco anos, conseguiu o doador por meio do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), no final do ano passado. A medula dessa pessoa foi coletada no dia 3 de janeiro, foi trazida para o Brasil e o transplante foi realizado no dia 5 de janeiro deste ano, no Hospital Erastinho, na capital.

“A maioria das pessoas acham que o transplante é só para leucemia, linfoma, mas tem muitas doenças. A fila de pessoas que espera é muito grande, e as pessoas lutam contra o tempo”, disse a mãe Carolina Monteguti Feckinghaus.

A busca por um doador com maior compatibilidade dura, na maioria das vezes, anos. O ideal é que o transplante seja feito entre familiares próximos, em especial irmãos. Porém, no caso de Isabela, apesar de os pais terem guardado o cordão umbilical da irmã mais nova, a Marina, que havia nascido a pouco tempo, ela não era compatível.

Com isso, no começo do ano passado, o pai Marcelo Feckinghaus internou para fazer o transplante e ajudar a filha, mas a compatibilidade era de 50% e o procedimento acabou não sendo suficiente para a doença não voltar.

“A princípio estava indo tudo bem, a medula tinha pego e ela estava se recuperando, mas, no final de julho, ela começou com uma febre, teve que ser internada. Em setembro, teve de novo e, em outubro, quando ela teve uma febre novamente, a gente teve o diagnóstico que a doença tinha voltado e que ela precisaria fazer o transplante de novo”, relembrou a mãe.

Antes disso ainda, um doador da Itália havia dado como 100% compatível com Isabela. Porém, quando a família pediu os exames comprobatórios, o cordão tinha perdido a validade.

“Ele tinha, entre aspas, vamos dizer assim, sumido dos registros. E, como ela estava bem, foi a opção das médicas na época fazer o transplante com um doador 50% aparentado. Por questão de ela ter possibilidade de ter recidiva, a médica optou por fazer o transplante comigo. Aí foi onde eu entrei como doador primeiro”, contou o pai.

Descoberta da doença

A pequena Isabela começou a apresentar muita febre, aos três anos e meio, quando a mãe estava no final da gestação da segunda filha.

“A Isa sempre foi uma menina alegre, saudável. E, depois, foram mais de 10 dias com febre alta, persistente. Ela tinha um monte de lesão no corpo que coçava. A gente foi em dermatologista, infectologista, pensando várias possibilidades do que ela tinha. Fizemos vários exames, todas as sorologias, usou antibiótico, pensamos em doença viral e não encontramos nada. Foi bem difícil. Eu falava para o Marcelo que sabia que tinha uma coisa errada com ela porque sempre estava correndo, andando de bicicleta e brincando, mas começou a ficar mais parada”, disse Carolina.

A mãe relembrou que foram feitos muito exames, mas nenhum apontava o que a filha tinha. Até que decidiram consultar Isabela com uma médica que trabalhava em um hospital oncológico.

“A princípio, a suspeita era de uma outra doença. A gente acabou internando nesse hospital, mas, quando ela internou e repetiu os exames, estava tudo alterado e ela precisou fazer um exame de medula óssea. E foi com esse exame que a gente teve o diagnóstico dessa doença”.

Carolina ainda contou que o diagnóstico da linfohistiocitose hemofagocítica foi dado em junho de 2020. Em setembro do mesmo ano, ela teve, pela primeira vez, uma recidiva – que é o reaparecimento da doença – e ficou quase um mês na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Depois disso, ela começou a fazer quimioterapia.

“É uma doença extremamente rara que, se você não intervir de maneira rápida, muitas vezes não dá tempo, né? Uma coisa que eu aprendi é que não é o momento de eu perguntar o porquê. É o momento de eu me perguntar ‘como?’ e ‘o que fazer?’. Foi uma das coisas que um dos médicos me falou quando eu estava levando ela para a quimioterapia. Ele disse: ‘Marcelo, você está se questionando por quê?’, ele falou: ‘vem cá um pouquinho’. Daí ele me puxou para a recepção do hospital cheia de crianças e disse: ‘você acha que alguém pediu para estar aqui? Acha que alguma dessas crianças merece estar aqui? O porquê trava você e te faz olhar para trás. Vamos para o próximo passo'”, comentou o pai.

LHH

O transplante e o tratamento de Isabela são acompanhados de perto pela médica Antonella Zanette, oncologista, hematologista pediátrica e especialista em transplante de medula óssea.

A médica comenta que a síndrome hemofagocitica ou LHH, quando ocorre, tem maior incidência em crianças. A doença, de acordo com a especialista, pode ter origem familiar, genética, ou se apresentar de forma adquirida, quando não é possível identificar a origem.

Trata-se de uma mutação que acaba sendo replicada por diversas vezes na formação da medula, até que se forma a doença, causando os sintomas, facilmente confundíveis com os de doenças inflamatórias, autoimunes, doenças reumatológicas.

O paciente, em geral, costuma apresentar febre de 39º que não passa, cansaço, anemia, em um quadro similar ao de uma infecção.

“É como se o organismo estivesse combatendo ele mesmo, de que algo de errado está ali, e ele tenta combater. Ele não enxerga o ‘ele’ como ‘ele’. É como se fosse um invasor, e acaba agredindo e fazendo todos os sintomas”, destacou a médica.

Segundo Antonella, quando a menina foi diagnosticada com LHH, junto ao setor de oncologia do Hospital Erasto Gaertner, os especialistas já sabiam que a probabilidade de ela precisar de um transplante de medula era muito grande.

Por isso, logo após as primeiras etapas de tratamento, a equipe começou a busca por um doador.

Diante da dificuldade de encontrar um doador 100% compatível e da necessidade do transplante, segundo a médica, a primeira doação, feita pelo pai de Isabela, foi a melhor decisão para o momento. Depois, viu-se a necessidade de continuar a busca por um novo doador, com maior compatibilidade.

“Ela, então, foi perdendo a medula do pai, a medula dela foi quem foi começou a produzir novamente, e aí chegou num ponto onde a gente tinha muito mais medula da Isa do que do Marcelo sendo produzida. Não demorou muito, e no final do ano passado, houve a reativação da doença dela, e com isso firmou-se que ela precisaria tratar novamente, com protocolo de quimioterapia, e que precisaria de um segundo transplante”, disse.

‘Todos pela Isa’

Durante a busca por um doador, os pais de Isabela chegaram a fazer um perfil no Instagram, denominado “Todos pela Isa”, com o objetivo de chamar atenção em relação a doença e também para incentivar as pessoas a se cadastrarem como possíveis doadoras de medula óssea.

“Começamos a fazer campanha para encontrar um doador para ela porque sabíamos que a chance de encontrar na população é de uma em 100 mil. A Isa já tinha entrado no Redome, e a gente não tinha encontrado ainda. Então, começamos a incentivar as pessoas a se cadastrarem”, explicou Carolina.

A página tem atualmente mais de 7 mil seguidores e quase 200 publicações.

Além de usarem a internet para falar da importância de ser um doador, os pais disseram que a rede social os aproximou de muitos outros pais que estão vivendo situações parecidas com os filhos e também de outra pessoas que, sensibilizados com as publicações, se tornaram doares de medula.

“De certa forma a gente fortalece a nossa fé vendo outras histórias de pessoas que não desistiram, que foram atras, e é muito legal. Tem muita gente que eu não conheço pessoalmente, mas que quando isso tudo passar, que é daqui de Curitiba, até de lugares perto que eu quero conhecer, que torcem pela gente, que vieram doar sangue aqui no hospital”, revelou a mãe.

Marcelo contou que apesar de a rede social não ter ajudado a encontrar o doador de Isabela, cumpriu o papel de conscientizar e influenciar outras pessoas a fazerem o bem a quem precisa.

“A página foi feita no início por uma amiga nossa, ela que deu a ideia, que tocou a rede em um primeiro momento, quando estava uma turbulência danada. Quando viram para você e falam que a sua filha vai precisar de um transplante de medula óssea, o teu mundo meio que desaba, né? A gente tem história de muitos cadastros que foram feitos através da história da Isa, então, a pessoa: ‘Ah, eu quero cadastrar para a Isa’, mas não é um cadastro que você faz para uma pessoa específica. O simples fato de você se cadastrar mostra que você está disposto a ajudar alguém”, disse ele.

Os pais afirmaram que agora que a filha conseguiu um doador, fez o transplante e está bem, pensaram em abandonar a página, mas ao mesmo tempo acham relevante continuar fazendo campanha para informar a população sobre o tema.

“Acho que a gente vai fazer campanha a vida inteira, porque as pessoas precisam saber que existe um cadastro para ser doador de medula óssea, que você pode ficar disponível para salvar a vida de alguém. O fato de você se cadastrar não quer dizer que vá doar, mas que está disponível. A gente vê que tem tanta gente esperando e é muito triste não ter a possibilidade. Como o cadastro é nacional, qualquer pessoa do Brasil pode se cadastrar e ficar disponível”, explicou Carolina.

Como tornar-se um doador

Para tornar-se um doador, segundo o Redome, é necessário:

• ter entre 18 e 35 anos de idade;
• estar em bom estado geral de saúde;
• não ter doença infecciosa ou incapacitante; e
• não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico.

Algumas complicações de saúde não são impeditivas para doação, sendo analisado caso a caso.

Para se tornar um doador de medula óssea basta fazer um cadastro no Hemocentro, que vai fazer uma breve entrevista e passar as orientações necessárias. Depois disso, será realizada a coleta de amostra de sangue, e os dados obtidos na análise vão para um cadastro nacional.

Quando houver necessidade, os dados serão acessados e, caso se confirme a compatibilidade, o doador será consultado para confirmar a doação.

Redução na idade para ser doador

Uma portaria do Ministério da Saúde alterou, em junho de 2021, a idade limite para se cadastrar como candidato à doação de medula óssea, passando de 55 para 35 anos.

O limite para realizar a doação não foi alterado, portanto, doadores cadastrado podem realizar a doação até os 60 anos.

O Redome informou que a redução na idade para o cadastro considerou critérios técnicos e estudos científicos que indicam que doadores mais jovens melhoram os resultados do transplante com doador não-aparentado. A chance de doadores com mais de 35 anos serem selecionados para um transplante é muito inferior a de doadores mais jovens, segundo a instituição.

Antonella ressaltou que a redução da faixa etária ajuda a agilizar o processo para a doação e o transplante de medula.

“Ficou mais rápido, ele diminuiu o número de doadores em um pouco mas, na verdade, acabou que não diminuiu o número de doadores efetivos, porque quando a gente procurava, as vezes, a pessoa já havia feito o cadastro com 40 anos, se passavam 10 anos, e quando ia chamar ela já está quase com 50, já tinha outras questões e não conseguia mais ser doadora”, disse a especialista.

A médica reforçou que as pessoas já cadastradas devem manter os dados atualizados no Redome para facilitar o processo em caso de compatibilidade com algum paciente que precise.

“Eu aprendi com o tratamento da Isa que é um dia de cada vez. Tem dias melhores, tem dias piores. Tem dias que ela está mal e a gente está bem. Tem dias que a gente está mal e a própria Isa, vamos dizer assim, ela cresceu de um jeito, de uma maturidade tão grande, que, às vezes, surpreende a gente. Então, eu considero a nossa fé e a questão da união da nossa família, que, se não fosse isso, você desmonta muito fácil, você não consegue, são coisas que você não tem controle”.